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Aktive Benutzer in diesem Thema

  1. #31
    Platin Mitglied
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    Zitat Zitat von Peter_1 Beitrag anzeigen
    Nach eurer schrecklichen Erfahrung werdet ihr nur weiter verängstigt werden, bitte sucht euch im realen Leben einen guten Hausarzt der sich euch annimmt und eine sinnvolle diff.diagnostische Abklärung koordinieren kann.

    Gute Hinweise (nicht von Frank-Walter) wurden hier ja bereits gegeben!



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  2. #32
    Registrierter Benutzer
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    @Peter vielen dank für die Antwort und die Anteilnahme. Gerade da wir in so einer verzwickten, wirklich wie mein Name sagt verzweifelten Situation stecken und Hausärzte nicht weiter wissen (oder wollen, es heißt immer gehen sie zum Facharzt ich wüsste jetzt auch nichts) suchen wir einfach überall nach Hilfe. Sie wurde ja von den verschiedensten Ärzten überwiesen, wobei wir da noch am meisten dem Gyn danken können der die meisten Überweisungen gemacht hat. Jedoch verlässt sich hier bei uns der eine Arzt auf den anderen, es gibt bis jetzt noch keinen der sich richtig angeboten hat dem ganzen RICHTIG nachzugehen. Jetzt nachdem auch noch der schreckliche Todesfall eingetreten ist wird sie oft nicht mehr ernst genommen, es heißt sie soll sich erst um die Psyche kümmern, wobei die Symptomatik ja DAVOR schon da war. Das macht einen auch fertig. Im einem Arztbericht steht sogar, das zum Zeitpunkt der Symptomatik ein Todesfall aufgetreten ist. Sowas ist doch nicht kompetent wenn man hundert mal erwähnt was alles gelaufen ist, was passiert ist, das es seit dem Kaiserschnitt auftrat und sowas nimmt das Vertrauen in manche Ärzte, wenn mitten in der Diagnostik etwas schlimmes passiert und man dann nicht mehr ernst genommen wird weil jeder auf Psychosomatik tippt, auf der anderen Seite aber verneint dass das Fieber daher kommen kann.
    Entschuldigt bitte wenn ich so wirr schreibe, aber das Thema geht so nahe, da weiß ich mich oft nicht richtig auszudrücken. Das PET muss sie ja selbst zahlen, das wird nicht übernommen ambulant, nur für das ganzkörper CT hat sie eine Überweisung das es nicht ganz so teuer wird. Also wir nehmen mittlerweile schon viel selbst in die Hand, weil wir uns im Stich gelassen fühlen, aber die Familie nicht zusehen kann wie meine Frau täglich kränker wird. Sie isst zurzeit sehr viel und auch sehr kalorienhaltig (wohl aus Frust) und nimmt trotzdem stetig enorm ab. Das kann ja alles nicht einfach so sein und da es vorher eben genauso war kann keiner sagen das durch den Tod ihres Kindes alles ausgelöst wurde. Nur denken das jetzt natürlich die Ärzte, die man neu aufsucht, weshalb auch immer. Sie sehen ja die Berichte von vorher. Es ist einfach nur zum Haarerupfen wenn man nicht mehr ein und aus weiß und auch mich überfordert es, es nimmt unsere Lebensqualität, vor allem ihre, und jetzt wo sie (wir) auch noch mehr leiden müsste das doch nicht sein wenn man sie einmal richtig untersucht. So wie ihr schreibt scheint das ja doch nicht ganz passiert zu sein und so kommt es mir eben auch vor.

    Liebe Grüße.



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  3. #33
    Diamanten Mitglied
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    Hmmm, ihr müsstet halt nach einem Hausarzt suchen, der nicht nur Überweisungen schreibt, sondern wirklich bereit ist sich eurer Geschichte mal anzunehmen einschliesslich eigener Anamnese/Untersuchung. Es kann natürlich notwendig sein noch weitere "Überweisungen", zu veranlasssen, das ist klar, ein guter Hausarzt würde es jedoch auch als seine Aufgabe sehen mit euch gemeinsam einen "Schlachtplan" zu entwerfen, seine eigene Einschätzung zu erklären, zu begründen und sich eure Ängste und Befürchtungen anhören und darauf eingehen.
    Bezüglich der Psychosomatik: klar kann man erst mit einiger Wahrscheinlichkeit (100% ist in der Medizin eigentlich nie zu erreichen) sagen dass etwas psychosomatisch ist, wenn organische Ursachen korrekt abgeklärt worden sind, aber es wäre auch ein Fehler von vornherein eine psychosomatische Krankheit kategorisch auszuschliessen. Der Zeitpunkt ist finde ich dabei nicht so entscheidend, da auch psychosomatische Erkrankungen sich nicht immer an einen "sofort erkennbar logischen" Auslöserzeitpunkt halten.
    Was ihr sicherlich zuerst braucht ist die Sicherheit, dass keine gravierende körperliche Ursache hinter den Symptomen steckt und die habt ihr momentan augenscheinlich so gar nicht. Ich fürchte jedoch die werdet ihr durch Internetdiagnosen und Spekulationen von Forenusern erst recht nicht bekommen, sondern im Gegenteil es besteht die Gefahr dass eure Befürchtungen und Ängste immer weiter wachsen, ohne dass euch geholfen wird.
    Ihr braucht einen Arzt/eine Ärztin bei dem ihr euch ernstgenommen fühlt, dem ihr vertraut und der sich für euer gesamtes Problem und nicht nur für einen möglichen Teil eures Problems (z.B.: die "Rheumatologie") zuständig fühlt. Das ist schwer, keine Frage, wenn ihr so eine/n noch nicht gefunden habt, dann müsst ihr weiter suchen, es gibt sie!



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  4. #34
    Registrierter Benutzer
    Mitglied seit
    26.06.2011
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    155
    Hi,

    darf ich mal aus Interesse fragen, was der PET-CT-Scan kosten soll?

    Und in welcher Region lebt Ihr? In Wiesbaden gibt es z.B. die Deutsche Klinik für Diagnostik. Die sollten sich zumindest einigermaßen mit schwierigen Fällen auskennen.
    www.dkd-wiesbaden.de

    Gruß
    F-W
    P.S.:
    Dass sich kein Arzt wirklich verantwortlich fühlt, kenne ich nur zu gut.

    Und den Bericht, in dem steht, dass zum Zeitpunkt der Symptomatik ein Todesfall aufgetreten ist, würde ich von dem entsprechenden Arzt korrigieren lassen.



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  5. #35
    Registrierter Benutzer
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    15.01.2013
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    89
    @Peter, vielen Dank für die Antwort. Ja, die Hoffnung noch den richtigen Arzt zu finden geben wir nicht auf, da werden wir auch weiterhin dahinter sein, auch wenn man mit der Zeit müde wird. Auch hast du recht das man sich im Internet nicht zu sehr verrückt machen soll, solche Dinge hab es am Anfang, da hat meine Frau sehr viel gegooglet und hatte natürlich große Ängste. Trotz allem ist ihr das ganze nicht vollkommen fremd, im (weit) entferntem Sinne hat sie auch etwas medizinisches gelernt, sie ist gelernte Psychotherapeutin und hat auch auf einem anderem Gebiet auf einer ITS gearbeitet. Von Psychosomatik ist auch ihr vieles bekannt, jedoch meint auch sie (wie auch eben andere Psychiater und Psychologen) das sich Fieber in dieser Somatik nicht erklären lässt. Auch kennt sie sich mit vielen anderen Krankheitsbildern aus und tippte (nachdem sie immer dachte es MUSS von der Entbindung kommen) gleich auf eine Endokarditis, auf Borreliose oder Lupus. Als das alles ausgeschlossen wurde, wurde auch sie immer nervöser, sie ist eigentlich eine Frau die mit viel Selbstbewusstsein und beiden Beinen im Leben steht, ein gutes Verhältnis und viel Vertrauen zu Ärzten hat und alles was mit Naturmedizin zutun hat gleich ablehnt. Mittlerweile hat sie sich aber so verändert, versteht die Welt nicht mehr, hat jegliches Vertrauen verloren und lebt nur noch in der Angst das etwas übersehen wurde, gepaart mit den Vorwürfen etwas an unser Kind weitergegeben zu haben das man auch nicht erkennen konnte. Und dieses übersehen bringt uns eben dazu viele unabhängige Meinungen einzuholen, nicht um sich einzureden "Diese Krankheit ist es jetzt" sondern um den Bereich zu erweitern, in denen Ärzte sagen alles wäre abgeklärt, bzw. sie wissen nicht weiter und wollen abwarten bis sich die ersten (wohl schlimmeren) Symptome zeigen und man dann direkter suchen kann. Bis erste wirkliche Folgeschäden eintreten wollen wir natürlich nicht abwarten. Sie hat täglich subfebrile Temperaturen bis Fieber, verliert immer mehr an Gewicht trotz guter Ernährung, schwitzt den ganzen Tag und in der Nacht, ihre Gesichtshaut entwickelt sich immer mehr zu einer Schuppenflechte, Herzrhytmusstörungen würde ich es auch nennen wenn sie Nachts einen Puls von 40 hat und tagsüber ohne große Anstrengung manchmal auf 130 kommt, dazu die Schwäche und die steigenden Ängste, wie soll das denn weitergehen mit ihr, wenn das alles wirklich so weiter geht mache ich mir Sorgen das man sie wirklich aufgrund der Psyche irgendwo hinschicken muss, das darf es doch nicht sein, sie leidet doch wirklich schon genug. Wir bräuchten einen neuen Ansatz, Fakten mit denen man zu einem wie du sagst kompetenten Arzt geht und ihm sagt dies und das muss gemacht werden, hier wurde geschaut, es muss noch weitergehen. Und so wird es auch sein, warum auch immer aber wir sind diejenigen die den Ärzten sagen müssen was gemacht wird. Der letzte Arzt (auch ein neuer versuch) hat den Blutdruck gemessen und gemeint sowas kann mal von der Schilddrüse kommen, gehen sie doch zum Radiologen, als wir meinten das wurde schon gemacht kam auch nur Schulterzucken und ein "Es wurde sicher schon viel gesucht, gehen sie nicht mehr zum Arzt, sowas gibt es eben, es wird schon wieder vergehen oder eben nicht, aber damit kann man leben". Das kann sie aber nicht da es wie gesagt ein Ausmaß annimmt das ihre Kräfte nimmt, sie nicht mal Arbeitsfähig wäre im Moment und dazu noch den Schicksalsschlag verkraften muss. Ich finde das sehr schade und enttäuschend, fast schon etwas fahrlässig. Die Hämatologin hat sie damals ja noch in die Klinik überwiesen mit den Worten sie könnte bei dem körperlichen "Verfall" nicht mehr zusehen, ambulant kann sie das nicht abdecken. Aber da sie ja in der Klinik war (in der auch nicht mehr als ambulant gemacht wurde / Blutabnahme/ Bauch-Sono/ Röntgen Thorax/ Urinprobe), wurde sie natürlich laut Ärzten gründlich durchgecheckt und mehr weiß man nicht zu tun. Und das ist der Punkt, es gibt wohl doch mehr zu tun und es war gut das ich mich an dieses Forum gewandt habe, denn zumindest wissen wir jetzt nochmal in der Richtung Kardiologie richtig zu schauen, hätte ich mich nicht an dieses Forum gewandt wüssten wir nie das die Untersuchung wohl doch nicht ganz ausreichend war und sowas wollten wir erreichen, auch das man im MRT die Narbe besser erkennen kann hat uns sonst niemand gesagt, wir wurden zu einem Becken CT geschickt und uns gewundert was die Knochen damit zutun haben. Also finde ich es super das ihr hier doch Tipps gibt und bedanke mich auch herzlichst. Sollte hier wirklich jemand den richtigen Hinweis geben, Mensch das wäre fast schon heroisch ;)

    Entschuldigt für den langen Text, wie schon geschrieben ich bin heute sehr durcheinander und bitte daher auch meine wirre Art zu schreiben zu übersehen.

    @Frank-Walter, Ein Ganzkörper PET-CT kostet hier um den Daumen 1500€

    Liebe Grüße!



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