Frage Gendiagnostikgesetz

[Sebastian1]

Danke.
Die Analyse nehme ich nicht vor (bzw unser Labor), sondern ein spezialisiertes Zentrum für die entsprechende Diagnostik; hier wurde auch die Testung der Mutter indiziert. Und mit denen werde ich morgen ohnehin Kontakt aufnehmen, um zu entscheiden, was mit den entnommenen Proben passiert: Weiterleiten oder vernichten.

Und ich finde, §14 trifft durchaus zu, allerdings ist das meine Laienmeinung.

[Brutus]

GenDG § 8 (1) Eine genetische Untersuchung oder Analyse darf nur vorgenommen und eine dafür erforderliche genetische Probe nur gewonnen werden, wenn die betroffene Person in die Untersuchung und die Gewinnung der dafür erforderlichen genetischen Probe ausdrücklich und schriftlich gegenüber der verantwortlichen ärztlichen Person eingewilligt hat. Die Einwilligung nach Satz 1 umfasst sowohl die Entscheidung über den Umfang der genetischen Untersuchung als auch die Entscheidung, ob und inwieweit das Untersuchungsergebnis zur Kenntnis zu geben oder zu vernichten ist. Eine nach § 7 Abs. 2 beauftragte Person oder Einrichtung darf die genetische Analyse nur vornehmen, wenn ihr ein Nachweis der Einwilligung vorliegt.

Einwilligung liegt doch vor. Die Betreuer / Bevollmächtigten (Töchter siehe Vorsorgevollmacht) haben der Analyse zugestimmt.

Außerdem muss nach GenDG § 9 vor der Einwilligung eine Aufklärung mit angemessener Bedenkzeit erfolgen.

Haben die Töchter als Einwilligungsbevollmächtigte auch gehabt.

GenDG § 14 Genetische Untersuchungen bei nicht einwilligungsfähigen Personen trifft IMHO nicht zu.

Dann dürfte bei KEINEM minderjährigen Patienten eine genetische Untersuchung stattfinden.

Meine Interpretation deshalb: Ohne ausdrückliche schriftliche Einwilligung der Mutter darfst du die Probe nicht analysieren lassen.

Ich darf bei nicht einwilligungsfähigen Patienten nach Aufklärung der Vorsorgebevollmächtigten ALLES machen, was medizinisch indiziert ist, von Loch im Hals bis Exenteration, aber eine Genanalyse soll trotz Einwilligung nicht möglich sein?
Da würde ich gerne mal die allgemein herrschende Meinung von Betreuungsrichtern hören. Wie wäre denn das? Eilantrag beim Betreuungsgericht. Wobei die Vorsorgevollmacht ja genau DAS eigentlich unnötig macht / machen sollte...

[davo]

Ich bin mal auf die Antwort des Zentrums gespannt.

Es ging aus dem Text übrigens auch nicht hervor, ob die Töchter die Papiere jetzt unterschrieben haben oder nicht. Ursprünglich war ja alles für die Patientin gedacht, nicht für die Töchter. Es stellt sich also auch die Frage, ob die Töchter diese Bedenkzeit überhaupt hatten.

Meines Wissens kommt es bei einer Vorsorgevollmacht auch darauf an, was drinsteht, da sie nicht automatisch für alle Situationen und Entscheidungen gilt.

Und bei Minderjährigen ist es tatsächlich nicht eindeutig (da sich das Gesetz zwar spezifisch auf Ungeborene, aber nicht auf Minderjährige bezieht), und nach aktueller Lesart sehr kompliziert: http://www.gfhev.de/de/leitlinien/LL...ugendliche.pdf

Interessant ist dabei auch folgender Auszug aus der betreffenden GEKO-Richtlinie:

Genetische Untersuchungen ohne unmittelbaren Nutzen für nicht-einwilligungsfähige Personen sind auf unabdingbare Fälle zu begrenzen, in denen sich die genetische Fragestellung nach dem Stand der Wissenschaft durch die Untersuchung einwilligungsfähiger Verwandter nicht klären lässt.

(http://www.gfhev.de/de/leitlinien/Ri...tersuchung.pdf)

Das spricht dafür, dass man stattdessen die Töchter untersuchen lassen müsste.

Das GenDG ist eben deshalb so kompliziert, weil die Ergebnisse einer Genanalyse, im Gegensatz zum "Loch im Hals", nicht nur für den Patienten, sondern auch für andere Personen große Auswirkungen haben können.

(Mir ist schon klar, dass es hier nicht um Chorea Huntington geht und dass das GenDG eher für "Extremfälle" formuliert wurde. Aber Sebastian ging es ja nicht darum, was "ethisch richtig" ist, sondern darum, welches Vorgehen derzeit rechtlich korrekt ist.)

[Brutus]

Das spricht dafür, dass man stattdessen die Töchter untersuchen lassen müsste.

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Es gibt Töchter; diese haben auch eine Vorsorgevollmacht. Sie wenden sich an ein Zentrum ffür gendiagnostik, zm für sich Klarheit zu haben. Die Testung wird als indiziert betrachtet; es soll auch die erkrankte Mutter getestet werden.

Die Töchter sollen ja untersucht werden. Die Indikation steht. Aber eben AUCH die Mutter.

[vanilleeis]

Da Du schreibst, dass die Töchter glaubhaft versichert können, dass es dem Willen der Mutter entspricht, die genetische Testung durchzuführen UND sie die Betreuungsvollmacht haben UND eine Indikationsstellung vorliegt, wüsste ich ehrlich gesagt nicht, was ein Betreuungsrichter da anders entscheiden sollte.
Ist aber eine interessante Fragestellung, berichte doch mal weiter!