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Aktive Benutzer in diesem Thema

  1. #291
    Summsummsumm Avatar von Feuerblick
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    @Annekii: Hut ab... ich gebe offen zu, dass ich es weder könnte noch wollte. Und was den Lebenswert angeht, so möchte ich sicher nicht mit einer Mama eines solchen Kindes darüber diskutieren. Der Blickwinkel ist definitiv ein anderer. Ich sage nur, dass ich selbst für mich nicht wollte, dass man mein Kind rettet, weil man es KANN... koste es, was es wolle. Weil ich auch zu egoistisch bin, um für ein Kind mein komplettes Leben aufzugeben, weil es eben immer, stets und ständig auf mich und meine Pflege angewiesen sein wird. (wobei ich an sich eher momentan eher zur Kinderlosigkeit tendiere, weil ich mein Leben so wie es ist völlig in Ordnung finde)

    Leider treffe ich genügend betroffene Eltern, die zwischen Überfordertsein und Leugnen schwanken. Ob DIESEN Kindern wirklich ein Gefallen getan wurde, sei mal dahingestellt. Und diesen ELTERN hat man sicherlich keinen Gefallen getan. *seufz* Wie immer gibt es auch hier zwei verschiedene Seiten. Und was mir immer wieder auffällt: Viele Eltern, die bei der Pflege ihrer Kinder wirklich alles geben, lassen Hilfe gar nicht zu. Sie weisen sie meist zurück. Warum? Vielleicht kannst du etwas Licht in dieses Dunkel bringen und ich könnte dann diese Eltern, denen ich täglich begegne, etwas besser verstehen.
    Erinnerung für alle "echten" Ärzte: Schamanen benötigen einen zweiwöchigen Kurs mit abschließender Prüfung - nicht nur einen Wochenendkurs! Bitte endlich mal merken!

    „Sage nicht alles, was du weißt, aber wisse immer, was du sagst.“ (Matthias Claudius)



  2. #292
    Diamanten Mitglied Avatar von annekii
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    Hallo!

    Ich gebe mein Leben nicht auf. Ich wollte Medizin studieren, Ärztin werden und Kinder haben. Das bin ich jetzt, naja, nur ein Kind bisher. Ich sag nicht, dass es einfach ist, der Kampf um Hilfsmittel mit den Krankenkassen ist absurd und zermürbend. Aber unser Leben ist trotzdem ok!
    Denk dran, dass Du die Eltern immer nur in den Situationen siehst, in denen es dem Kind schlecht geht oder sie bei Routineuntersuchungen Angst haben, dass die nächste Sache auf sie zukommt.

    Was für uns sehr wichtig war und ist, ist der Austausch mit anderen Eltern. Falls es mal passt, gib doch mal den Link weiter: www.rehakids.de Das ist ein großes Forum zu diesem Thema, mit viel persönlichem Austausch und viel Wissen/Informationen zu den typischen Krankenkassen-/Ämterproblemen.

    Wenn wir als Ärzte schon vermitteln, dass uns dieses Leben nicht viel wert erscheint oder dass wir so etwas auf keinen Fall wollen und arg Mitleid haben (ich nehm mich da in anderen Bereichen auch nicht aus), dann können wir auch nicht die Probleme lösen, die sich im Laufe der Erkrankung/Behinderung ergeben.

    LG
    annekii
    Ein Standpunkt ist kein Grund, sich nicht zu bewegen.



  3. #293
    Diamanten Mitglied Avatar von annekii
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    Hallo nochmal,

    den letzten Absatz mit der Frage habe ich übersehen. ich weiß nicht genau, was Du meinst. Was lassen die Eltern nicht zu?
    Wir sind als Eltern sicher auch nicht immer die einfachsten, gerade weil wir auch noch fachlich kompetent sind, aber mittlerweile kennen uns alle und das funktioniert gut.
    Aber ein paar Beispiele fallen mir schon ein, bei denen wir uns auch nicht helfen lassen wollten, auch wenn es besser gewesen wäre, im Nachhinein betrachtet. Unsere Tochter hatte im ersten Lebensjahr sehr viel unklare Unruhe, sie kämpfte immer mit sich und allem. Da hat uns ein Arzt empfohlen, ihr niedrig dosiert ein Benzodiazepin zur Nacht zu geben. Wir waren stinksauer, dass er uns das Kind "abschießen" wollte, was natürlich Quatsch war, er wollte lediglich helfen, weil wir auch kaum noch schlafen konnten. Und für unsere Tochter wäre es sicher besser gewesen. Mittlerweile bekommt sie ihre leichte Sedierung nachts und schläft auch und kann so am Tag in den Kindergarten gehen und ihren Tag erleben.
    Andere Sache: PEG legen lassen. Wir hatten ne Nasensonde am Anfang und hielten von einer PEG nicht viel, weil wir immer noch hofften, dass es besser wird. Wir selbst mussten erst so weit sein, dass wir das als bessere Variante sahen.
    Beides Mal geht es drum, dass wir aufgrund der Behinderung nicht in der Lage sind, typische Elternaufgaben zu erledigen (Füttern, Beruhigen, usw.), das akzeptiert man nicht so einfach. Solche Entscheidungen bedeuten, dass man es akzeptieren muss, dass die Sache so ist und dass es kein Versagen ist. Die Hoffnung ist dann weg.

    Wenn es keine medizinisch notwendige Sache ist, kann man das auch so weiterlaufen lassen. Wir erleben das im Selbsthilfebereich auch. Manche Eltern erzählen Dir Dinge, die einfach nie eintreffen werden, es ist nur die Hoffnung. Die braucht man auch, um weitermachen zu können. Solange keine Gefahr oder Verschlechterung von dem Nichtakzeptieren ausgeht, sollte man diesen Weg als Arzt begleiten. Sowas braucht Zeit. Wir schätzen die Ärzte/Therapeuten sehr, die uns diese Zeit gelassen haben.

    LG
    annekii

    P.S. Ganz schön OffTopic
    Ein Standpunkt ist kein Grund, sich nicht zu bewegen.



  4. #294
    Summsummsumm Avatar von Feuerblick
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    *lach* Aber lehrreich... Insofern lassen wir das doch glatt mal gelten bzw. falls es zu sehr ausschweift, mach ich irgendwann nen neuen Thread draus (heute ist zeitlich schlecht... ). Rehakids kenne ich, meine Chefin empfiehlt es "Neu-Betroffenen" auch gerne, was von vielen auch gerne angenommen wird. In vielen Fällen ist es auch hilfreich, was den Kampf mit Behörden und Co. angeht.

    Glaub mir, ich bin sicher nicht jemand, der vermitteln möchte, dass schwerstbehinderte Kinder einfach "weg sollen". Aber ich bekomme ziemlich Angst vor dem, was passiert, wenn Ärzte ihre eigenen Grenzen nicht auch einmal eingestehen und Niederlagen zulassen. Leben erhalten um jeden Preis, weil es technisch und medizinisch möglich ist, finde ich sehr bedenklich. Klar, eine Einzelfallentscheidung, aber der Gedanke "Dieses Kind MUSS überleben, auch wenn es eigentlich keine Chance hat" sollte nicht maßgebend sein. Ich erzähle immer mal wieder von einem Gespräch mit einer Mutter auf der Kinderherzstation. Ihr Sohn war herztransplantiert als Baby und mittlerweile vier Jahre alt. Dieses Kind hat sein Leben fast ausschließlich in Krankenhäusern verbracht. Jede Infektion, die dieses an sich quirlige Kind sich eingefangen hat, führte zu einem Krankenhausaufenthalt. Und die Mutter, die ihren nach einigermaßen eingedämmter Infektion wieder recht fidelen Knaben ansah, sagte damals zu mir "Wissen sie, wenn ich es mit meinem heutigen Wissen noch einmal entscheiden müsste... ich würde eine Transplantation ablehnen. Er hat bisher nichts von seinem Leben gehabt, wie es weitergeht ist ungewiss und heute würde ich es ihm lieber ersparen." Jedes Ding hat zwei Seiten und ich denke, gerade weil wir als Mediziner so viel tun KÖNNEN, müssen wir uns immer und immer wieder fragen, ob es gut ist, das auch zu TUN...

    Funkel
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  5. #295
    Diamanten Mitglied Avatar von annekii
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    Hallo!

    Klar, ich stimm Dir da auch zu. Aber vor der Transplantation hätte die Mutter es nicht so gesagt. Und Du hättest sie auch nicht davon überzeugen können. Ich kenne auch ein Kind nach HTX, dem es ziemlich gut geht, das zuhause lebt und auch in den KiGa geht. Das kann man halt nicht vorher sagen.
    ich kenne auch Kinder, die nach Geburt kardiopulmonal reanimiert wurden, die außer Entwicklungsverzögerung und V.a. ADS nichts haben. Das weiß man während des Reanimierens oder Transplantierens doch alles nicht. Aber wenn man danach nur Leid sieht, dann würde ich auch grübeln, ob das alles so richtig ist.

    LG
    annekii
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