Der Eltern (to be) Thread

[epeline]

Also seit so der 6. Lebenswoche kommt hier das große Geschäft auch nur ein bis max. 2x pro Woche. Auch meistens Sonntag. Hier hat bei Blähungen Fahrrad fahren ganz gut geholfen ansonsten tragetuch bzw Trage. Ich hatte manchmal das Gefühl, sie hatte noch nicht raus, beim drücken den Sphinkter zu entspannen.
Geholfen hat da manchmal noch diese Abhalteposition oder eben das Thermometer. Mit 4 Monaten gings auf einmal problemlos.
Nach der Rotaimpfung wars immer besonders übel.
Bauchmassagen wollte sie nie.

[annekii]

Okay

L. ist 15 Jahre alt, daher nicht mehr so ganz "Maus" Sie hat eine autosomal-rezessiv vererbte Gehirnfehlbildung, die zu einer schwersten Mehrfachbehinderung führt. Also nicht nur körperlich, sondern auch geistig. Sie hat kein Sprachverständnis, keine Wortsprache und lautiert nur manchmal. Sie hat keinen Meilenstein erreicht, also kein Drehen, kein Greifen, kein Fixieren, kein Sitzen, Pflegegrad 5, SBA 100%, aG, G, B, H, Bl. Sie ist so schwer sehbehindert, dass sie als blind gilt und auch Blindengeld erhält.
Sie ist wegen einer schweren Dysphagie von Geburt an über Sonde ernährt, erst mit Nasensonde, mit 6 Monaten dann PEG. Durch viele Aspirationen hat sie zunehmend die Lunge geschädigt und ist mit 16 Monaten tracheotomiert worden, weil sie nicht mehr von der Akutbeatmung zu entwöhnen war. Danach ging es allerdings schnell auf nur noch nachts Beatmung zurück. Nur bei Infekten mussten wir immer wieder auf 24h hoch, danach wieder auf nur nachts runter.

Folgeprobleme: Skoliose mit Cobb-Winkel 88°, sekundäre Hüftdysplasie mit Subluxation rechts, links etwas besser, ausgeprägter gastroösophagealer Reflux, therapieresistente Epilepsie, viszerale Hyperalgesie, Spastik.

Aktuell: Seit vor den Sommerferien braucht sie mittags zusätzlich Beatmung, ohne dass wir wüssten, warum. Kein Infekt, AZ super, nur Sättigung schlecht, erschöpft. Im September dann stationäre Abklärung mit Bronchoskopie mit BAL, Schlaflabor, Röntgen, Echo, EKG, EEG, Blutentnahmen. Außer relativem Zwerchfellhochstand bei sonografisch super beweglichen Zwerchfell, komischen Infiltraten, die vor 3 Monaten schon da waren, erhöhte IgG-Präzipitine für Candida, kam nichts raus. Nicht mal in der BAL war irgendwas interessantes zu züchten, erstaunlich, wir hatten verschiedenste MRGN erwartet.

Kurz nach der Entlassung steckte sie sich an unserer Familienerkältung an und es stieg auf 24h-Beatmung an und ist seitdem fast durchgehend so. Mal klappen 2x3 h am Tag ohne, heute wieder fast gar nicht zu weanen, vor 3 Tagen war morgens sogar wieder Sauerstoff zusätzlich nötig.

Deshalb nun gestern das CT.

[Trendafil]

Ach herrje

Dann möchte ich mich erstmal für das "Maus" entschuldigen, ich dachte, wir reden von einem noch sehr kleinem Kind.

Das klingt schon äußerst anspruchsvoll und pflegeintensiv. Und Du warst noch Studentin, als Du sie bekommen hast?
Hut ab, dass ihr das so gut meistert.
Bin jetzt ehrlich gesagt schon etwas sprachlos..

Wünsche euch sehr viel Kraft und dass es hoffentlich bald einen behandelbaren Befund für ihre Atemprobleme gibt.

Habt ihr denn auch genug Entlastung? Also zum Beispiel ambulanter Pflegedienst und jemand, der auch nachts kommt? Oder macht ihr das alles selber?

[Espressa]

Kennt jemand hier den Blog 22Monate?
Über ein schwer mehrfachbehindertes Kind (glaub Hypoxischer schaden bei der Geburt?).
Ich konnte es nicht ganz lesen, auch wenn meine Geschichte eine andere war.

Ich stelle es mir unerträglich vor, bei infauster Prognose irgendwie auf den Tod des eigenen Kindes zu warten, und andererseits immer wieder eben diesen zu verhindern...

Ich hab kurz quergelesen und musste auch an annekii denken... wie und wo kann man dabei überhaupt Grenzen ziehen?

[vanilleeis]

Kennt jemand hier den Blog 22Monate?
Über ein schwer mehrfachbehindertes Kind (glaub Hypoxischer schaden bei der Geburt?).
Ich konnte es nicht ganz lesen, auch wenn meine Geschichte eine andere war.

Ich stelle es mir unerträglich vor, bei infauster Prognose irgendwie auf den Tod des eigenen Kindes zu warten, und andererseits immer wieder eben diesen zu verhindern...

Ich hab kurz quergelesen und musste auch an annekii denken... wie und wo kann man dabei überhaupt Grenzen ziehen?

Ich habe den komplett gelesen. Es hat mich sehr berührt