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Aktive Benutzer in diesem Thema

  1. #27636
    Diamanten Mitglied Avatar von annekii
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    Darf ich fragen, welches Kinderhospiz das war? Wir kennen ja auch einige von innen, allerdings nur zu Pflegeentlastungsaufenthalten. Gerne auch per PN.
    Das Netzwerk ist so wichtig und ich bin sooo dankbar, dass unseres gut ist. Die Ohnmacht, die viele Eltern beschreiben, nicht mit in die Entscheidungen eingebunden zu werden, will ich nicht erleben. Mir reicht die Ohnmacht, vieles nicht ändern zu können.
    Ein Standpunkt ist kein Grund, sich nicht zu bewegen.



  2. #27637
    unsensibel Avatar von Lava
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    Liebe Amy, mein herzliches Beileid! Ich kenne dich gar nicht, aber ich muss nur lesen "Kind gestorben" und schon fließen bei mir die Tränen und ich habe einen Kloß im Hals. Seit ich selber Mama bin, bin ich da so dermaßen sensibel geworden. Wenn ich auch nur anfange, mir vorzustellen, was passieren würe, wenn das mein eigenes Kind betreffen würde, fühle ich schon, wie mir der Boden unter den Füßen weggerissen wird. Ich wäre mit Sicherheit akut gefährdert in der Situation...

    Aus meiner persönlichen Geschichte kann ich erzählen, dass eine Freundin aus der Nachbarschaft, die in der Grundschule auch eine Zeit lang mal meine beste Freundin war, einen Bruder hatte, der mit 9 Jahren gestorben ist. Sie wurde erst später geboren. Sie hat aber immer wieder davon erzählt, dass sie einen großen Bruder hatte und war irgendwie auch immer ein bisschen stolz drauf. Jedenfalls kam das so rüber. Mein Vater und meine Tante, die im selben Block gewohnt haben wie die Familie meiner Freundin, kannten den Jungen auch. Er lag altersmäßig so zwischen den beiden Generationen. Somit war der Bogen dann perfekt. Obwohl ich den Jungen natürlich nie kennen gelernt habe und meine Freundin auch nicht, war er doch irgendwie Teil unseres Lebens. Das empfinde ich als sehr positiv, dass er noch einen so spürbaren Einfluss hatte über viele Jahre hinweg.
    "tja" - a German reaction to the apocalypse, Dawn of the Gods, nuclear war, an alien attack or no bread in the house Moami



  3. #27638
    Registrierter Benutzer Avatar von Amy83
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    Wir haben ein paar ganz tolle Fotos der beiden Brüder zusammen, die sind echt Gold wert. Überhaupt ja die ganzen Fotos und Videos. Und wir haben auch nicht alles weggeräumt. Im Wohnzimmer hängen Fotos und etliche Alltagsgegenstände liegen einfach noch überall rum. Wobei wir das Kinderzimmer wieder auf Baby zurück gerüstet haben. Das war aber von Anfang an als Geschwisterzimmer geplant, von daher ging das auch emotional.

    @annekii: Hospiz schicke ich dir per PN. Und ja, es wäre auch für uns unvorstelbar gewesen, wenn die Entscheidungen von anderen getroffen worden wären. Letztendlich muss man ja selbst mit den Konsequenzen leben.
    Hattet ihr bei eurer Großen denn schonmal eine ähnliche Situation? Also dass sie längere Beatmungszeiten hatte ohne erkennbare Ursache?



  4. #27639
    Diamanten Mitglied Avatar von annekii
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    Wir hatten schon immer mal Infekte, bei denen 24h-Beamung sein musste und wir haben auch Erhöhungen der Beatmung, Vergrößerung der Kanüle gebraucht, bzw. dann mit den Jahren auch eine geblockte nehmen müssen, weil wir sonst nicht auf ausreichend Druck kamen. Aber das hat sich durch das Wachstum eigentlich gut erklärt. Immerhin ist sie von 16 Monate auf 15 Jahre gewachsen ;)

    Heute hatte ich CT-Auswertung mit Befunddemonstration. Es war schon spannend zu sehen und die Bewertung zu hören. Ich hatte im schriftlichen Befund ausschließlich die Pathologie gelesen, aber kein Bild im Kopf dazu. Dass linke Lunge, rechter Unterlappen, das meiste vom rechten Oberlappen völlig o.p.B. ist, habe ich einfach nicht wahrgenommen. Wir haben eine "Flächige milchglasartig dichte Verschattung im im rechten Mittellappen (Serie 303, Ima 64) mit positivem Bronchopneumogramm; entsprechende Segmentbronchien v.a. lateral verlegt." und das war sehr deutlich zu sehen, vor allem wenn nebenan alles so schön aussieht.

    Ursache wird die vielen jahrelangen Mikroaspirationen durch GÖR und Dysphagie sein, aber jetzt wird antibiotisch (und im Verlauf auch antimykotisch) über 8 Wochen behandelt. Hoffentlich hilft es.

    Abgesehen davon üben wir uns in der Mobilität mit einem vollzeitbeatmeten Kind und werden immer besser. Seit Montag geht sie wieder zur Schule, Montag war sie noch Mittagskind, seit Dienstag geht sie wieder ganztags (7:30-16 Uhr aus dem Haus).
    Ein Standpunkt ist kein Grund, sich nicht zu bewegen.



  5. #27640
    Registrierter Benutzer Avatar von Amy83
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    Das hört sich doch gut an! Alle Daumen sind gedrückt, dass es bald zu einer Besserung kommt!



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