Sondenkinder!

[RS-USER-Defi Brillator]

Hmm 130 cm, 21 kg...da ist dann die Dosis schon ne Ansage...aber wird wohl eher kein Problem machen. Interessant wäre noch zu wissen, ob er nen Helicobacter mit dazugehöriger Gastritis hat.
Sag mal, die Sonde ist ne PEG, oder?
Natürlich ist ne Ernährung auf normalem Wege besser als über Sonde, und wenn er nicht dauernd aspiriert, dann versteh ich auch nicht, was dagegen einzuwenden ist...
Was deine Überlegung anbelangt: Klar ist Nahrungsaufnahme ein Sekretionsreiz für en Magen, und auch klar ist, daß wenn sich was im Magen befindet, die Säure auch z.T. neutralisiert wird, da ist es aber IMHO auch nicht mit 2-3 Teelöffeln getan ;)

[Xaxis]

Original geschrieben von Defi Brillator
Hmm 130 cm, 21 kg...da ist dann die Dosis schon ne Ansage...aber wird wohl eher kein Problem machen. Interessant wäre noch zu wissen, ob er nen Helicobacter mit dazugehöriger Gastritis hat.

Nein, kein Heli...

Er quält sich seit nem halben Jahr mit rezidivierendem - meiner Meinung nach - Hämaturesis - rum... unser Hauspfuscher hat sich geweigert, was zu unternehmen... lt. ihm warens halt raufgehustete Schleimbröckchen der letzten Lungenentzündung.

Im Jan. hatte ich grad Dienst, als der Junge erbrach und Schmerzen hatte --> RD angerufen, die haben uns sogar mit Sondersignalen ins KH gefahren...

Außerdem sagt der Haus"arzt":

"Solangs kein Teerstuhl is..." ..

hey klasse, er kriegt Ferrosanol -Tropfen wg Eisenmangelanämie... vom selben Doc verordnet...
Wie bitte unterscheide ich, weshalb der Stuhl schwarz ist - ohne Hämoccult ?

Original geschrieben von Defi Brillator
Sag mal, die Sonde ist ne PEG, oder?

Ja, ist es. Mit nem Magenschenkel und einem Duodenalschenkel...

Die letzte (und innerhalb von 4 Wochen 3. Sonder oder so...) dieser Art haben sie ihm in Passau verpaßt; hier hat sich erst niemand rangetraut bei Problemen...

(ich bin in der Wahl der Docs für die Kids extrem eingeschränkt, es gibt zwar eine Kinderklinik, ABER: schwerst Behinderte, nein Danke - SO einen Aufkleber schenk ich denen noch, bevor ich hier weggeh !!)

Neuanlage nach massivstem Drängen meinerseits Nov/Dez 2003; Sonden waren dauerverstopft und ich weiß net, ob mehrmals tgl. Spülen mit Druck und Cola bei seinen Schleimhautentzündungen so sinnvoll ist ?

Bei der Neuanlage haben sie festgestellt, daß der alte Magenschenkel Teile der Schleimhaut beschädigt hatte und mit dieser "irgendwie" verwachsen war...

Geplanter Ernährungsversuch oral/nasale Sonde und per Infusione wurde seitens des Klinikpersonals ingnoriert (obwohl mit zuständigem Arzt abgesprochen).

Original geschrieben von Defi Brillator

Was deine Überlegung anbelangt: Klar ist Nahrungsaufnahme ein Sekretionsreiz für en Magen, und auch klar ist, daß wenn sich was im Magen befindet, die Säure auch z.T. neutralisiert wird, da ist es aber IMHO auch nicht mit 2-3 Teelöffeln getan ;)

Ab wieviel bringts was?

Bis ich im Dez. mit den Eltern des Kindes ein sehr offenes Gespräch hatte, galt er bei uns als absolut ohne Schluckreflex - sprich, orale Gabe von irgendwas strengstens verboten.

Tatsächlich hatte der Bub vor 9 (!!!!) Jahren angefangen, ab einer bestimmten Menge eingeflößter Nahrung - damals etwa ein 3/4 Babygläschen - zu erbrechen.
Schluckdiagnostik hat nie stattgefunden, ebensowenig wie ein bisserl "Logopädie".

Er kam dann von einer Einrichtung in die nächste (IMMER Internate, nie "medizinisches"); dort wurde er "zwangsernährt" - jeden Abend Sonde in die Nase (es leben die Klosterschwestern !!!) - auch dann erbrach er "seltsamerweise" sehr oft; daher rührt die - für mich seltsame - Konstruktion bei dem Kind - sofort Darmschenkel und Ernährung nur noch darüber !

Ein vernünftiger Ernährungsversuch über eine reine Magensonde hat NIE stattgefunden...

Der arme Kerl hat eine Haarzunge, die ich in DEM Ausmaß in 10 Jahren net gesehen hab, er nimmt immer mehr ab,

Im Januar lag er fast 3 Wochen lang wg. Gastritis/Ösophagitis und dann gleich noch einer Pneumonie im Krankenhaus, dort wurde Nahrung umgestellt...
und gleich ein Sekretbeutel als Daueranhängsel an den Magenschenkel geploppt

Für die erste Zeit sicher sinnvoll, aber jetzt noch ?!?! Es ist kaum Sekret drin...

Ich hab - mit Genehmigung der Eltern - immerhin seit ein paar Wochen hin und wieder löffelweise Tee verabreicht - hat bestens geklappt.

Auch der "Sondenfacharzt" an der für uns zuständigen Klinik steht hinter mir, hat mir bzgl. oraler Ernährung freie Hand gegeben...

Für mich wärs also kein Problem, ihm "mehr" zu geben, auch Brei... Nutella durft er ab und an mal lutschen, dieses GRINSEN übers ganze Gesicht, wahrscheinlich alle 4 Backen...zu schön !!

Das große Problem: Ich bin die einzige medizinische Kraft im Team und nur 20h/Woche da

[RS-USER-Kräuterhexe]

Oh, sch*tt . das ist ja traurig!
So ein paar Überlegungen noch:
Statt Cola die Sonde mit Multibionta spülen ( falls Du das regelmäßig machst, brauchst Du auch weniger Druck) --> da kriegt das Kerlchen wenigstens ein paar Vitamine und keine Säure.
Das Antra ist nicht ganz sooo unproblematisch zu sehen:
Die "äquipotente Standarddosis" beträgt 20 mg/ d, man kann bei der Refluxösophagitis initial höher dosieren (also auf der Gastroentero (und auch Lehrbücher), auf der ich war hieß es, max. 40 mg/d reichen! falls nicht, Diagnose überdenken ! wäre wahrscheinlich hier erwägenswert!), dann als Erhaltungsdosis die halbe therapeutische Dosis 10 - 20 mg/d, Mechanismus: irreversible Hemmung der Protonenpumpen (Sekretion erst wieder nach Regeneartion der Belegzellen)
Nebenwirkungen: GIT - Symptome, Anstieg der Leberwerte, Depressionen, SEH/ HÖRSTÖRUNGEN ( bei der hochdosierten i.v. Gabe sogar Erblindungsfälle !! in meinem alten Haus wurde es deshalb nicht mehr eingesetzt, stattdessen Pantozol, ist auch billiger)
Kontraindikationen: Leberinsuffizienz, Schwangerschaft, Stillzeit; KINDER ( da keine Erfahrungen / Studien!!!)
Ich war auch beim Lesen Deines Berichtes etwas überrascht, weil ich mich noch dumpf an Päd - Seminar erinnere, daß bei Kindern bei Reflux H2 - Blocker gegeben werden sollte. ( gerade nachgelesen: Erinnerung korrekt)
Hört sich zwar brutal an , aber wurde bei dem Kleinen schon eine Gastro gemacht, auch wegen Eisenmangel / Blutungsquelle etc ? Bzw Manometrie vom Ösophagus, wahrscheinlich nicht, wenn noch nicht mal eine richtige logopädische Untersuchung stattfand! Das wäre, glaube ich, das erste, was die Einrichtung / Eltern mal organisieren sollten? !
Ansonsten, wo ist Ghoose ( lost in Pediatrics), wahrscheinlich zu dem Thema der Richtige!

[Xaxis]

Original geschrieben von Kräuterhexe


Nebenwirkungen: GIT - Symptome, Anstieg der Leberwerte, Depressionen, SEH/ HÖRSTÖRUNGEN ( bei der hochdosierten i.v. Gabe sogar Erblindungsfälle !! in meinem alten Haus wurde es deshalb nicht mehr eingesetzt, stattdessen Pantozol, ist auch billiger)
Kontraindikationen: Leberinsuffizienz, Schwangerschaft, Stillzeit; KINDER ( da keine Erfahrungen / Studien!!!)
Ich war auch beim Lesen Deines Berichtes etwas überrascht, weil ich mich noch dumpf an Päd - Seminar erinnere, daß bei Kindern bei Reflux H2 - Blocker gegeben werden sollte. ( gerade nachgelesen: Erinnerung korrekt)
Hört sich zwar brutal an , aber wurde bei dem Kleinen schon eine Gastro gemacht, auch wegen Eisenmangel / Blutungsquelle etc ? Bzw Manometrie vom Ösophagus, wahrscheinlich nicht, wenn noch nicht mal eine richtige logopädische Untersuchung stattfand! Das wäre, glaube ich, das erste, was die Einrichtung / Eltern mal organisieren sollten? !
Ansonsten, wo ist Ghoose ( lost in Pediatrics), wahrscheinlich zu dem Thema der Richtige!

Also, die NW hab ich auch im Beiapckzettel gelesen und im Netz versucht, zu recherchieren...

Das dumme ist: Wie stellst bei einem schwerst mehrfach behindertem, stark spastischem Kind fest, welche er hat ?

Eigentlich - bis auf Blutwerte und Schwitzen - unmöglich...

Gastro haben sie im Nov 03 gemacht, eben als sie die eingewachsene Sonde entdckten und dann endlich eine neue legten (die alte hatte sich lt. Sondenfacharzt ein bisserl aufgelöst *fast Schreikrampf bekommen hätt damals*)

Ich bin seit 04/02 in der Einrichtung tätig - es ist mir net gelungen, eine Schluckdiagnostik durchzusetzen...
das traurigste, was ich dazu gehört hab: "Das lohnt sich bei xy nicht!"
Ja verdammt nochmal, er is doch kein Gebrauchtwagen ?!?!!?
Unsre Kids können sich halt net äußern... bei den ELtern bin ich froh, daß sie damals die OP_Einwilligung für die neue Sonde unterschrieben haben... die stehen jeglicher Narkose extrem feindlich gegenüber.
Ansonsten sind sie mit einem weiteren gehandicapten (aber viel viel fitteren...) Kind genug beschäftigt ...
(versteh eigentlich nur ich net, waurm das eine Kind Delfintherapie kriegt unds andre nix...?)
Aber gut, ich bin heilfroh, daß er eine neue Sonde hat, die funktioniert...

welchen Effekt hat Multibionta ?

[RS-USER-Defi Brillator]

Original geschrieben von Xaxis
Ab wieviel bringts was?

An der Stelle passe ich!

@Kräuterhexe:
Du liegst natürlich völlig richtig mit deinen Einwänden hinsichtlich UAW und Dosis, ich wollte hier mitnichten einen unkritischen "Viel-hilft-viel"-Ansatz propagieren... ;) Die Dosierungen, die ich momentan mitbekomme, liegen wie oben beschrieben zwischen 20 und 80 mg Pantoprazol pro Tag (Omeprazol verschreibt hier kaum jemand) und allgemein werden diese gut vertragen.
Wobei die Probleme mit Seh- und Hörstörungen lt. meiner Literatur erst bei hochdosierter i.v.-Gabe (Bolus??)aufgetreten sind. GI-Beschwerden sind scheinbar relativ häufig.