Nephrologische Beteiligung wahrscheinlich oder eher nicht?

[Miss_H]

Es war überhaupt nicht bekannt, dass die Patientin schon so viele Fachärzte besucht hat. Und die Leute hier können mit so wenigen Informationen auch keine Wunder vollbringen.
Wie wäre es denn, wenn du alle Informationen mal offen dar legst. Was haben die verschiedenen Fachärzte gesagt? Was steht in den Briefen? Dann hat jemand hier im Forum vielleicht noch eine Idee und man kann das "Rätsel" lösen.
Bis jetzt wusste wir nur, dass sie wegen (ich glaube irgendwas mit den Mandeln, habe es wieder vergessen) in der HNO war und diese Ödeme häufiger auftreten.
Und wieso begleitest du sie und wieso machst du das mehreren Leuten? Was ist deine Position, was versuchst du mit zu erreichen? Machen dir die Arztbesuche Spaß, bist du eine kleiner Dr. House?
Also ohne Informationen können die Leute dir nicht helfen und wenn sie bei so vielen Ärzten war, einfach wieder von vorne anfangen? Oder sich nochmal stationär aufnehmen lassen, wenn das nächste Mal ein Ödem auftritt?

[Frank-Walter]

Hi,

die "üblichen Verdächtigen" hier, also Wacken_Doc, Rico und Evil kennen den alten Thread mit den weiteren Infos ja.

Für alle anderen hier mal der Link:

http://www.medi-learn.de/foren/showthread.php?t=64440

Aber vorsicht, viiieel zu lesen.

Ich hab da auch mal hierher verlinkt, und darum gebeten, eher hier weiterzuschreiben, weil hier ja grad das aktuellere Geschehen ist. Außerdem verzettelt man sich dann nicht so.

Es gibt übrigens ein neues Labor, und das sieht wieder mal aus wie bei einem Musterschüler. Einzig das Hämoglobin mit 15,1 (Referenzbereich bis 15) und in der Elektrophorese das Alpha-2-Globulin mit 11,3% (Referenz 7-11%) sind nicht innerhalb der Referenzwerte.
Alpha-1-Globulin ist mit 2,6% auch eher im oberen Referenzbereich (1,4-2,9%) und Gamma-Globulin mit 14,4% auch (9-16%), aber eben nichts wirklich besonderes (oder vieleicht doch???), gerade wenn man bedenkt, dass die Blutabnahme beim Ödem-Maximum erfolgt ist.

RF, ANA und ANCA gabe es diesmal nicht, da wird aber evtl. diese Woche beim Rheumatologen nochmal etwas gemacht werden.

Dann bliebe eben noch das Komplemantsystem übrig. Vielleicht macht der Rheumatologe das ja auch mit. Wenn er da nicht von alleine drauf kommt, werde ich ihn einfach mal fragen, ob er CH50, APH50 und C3d checken kann, und vielleicht noch C1-INH Menge und Funktion (habe ich da noch was wichtiges vergessen). Einen speziellen Facharzt dafür will mir hier ja keiner nennen (warum auch immer).


Achso, vielleicht noch was ich eigentlich hier will:
Ich erhoffe mir Tipps (z.B. wie das mit dem CH50), was evtl. noch für die Gesamtsymptomatik oder einzelne Symptome verantwortlich sein könnte, damit ich dem Hausarzt und den Fachärzten, die eben auch irgendwann mit ihrem Latein am Ende sind, evtl. noch ein paar Hinweise geben kann. Die sind auch oft ganz dankbar für solche Tipps (ja, es gibt Ärzte, die wissen, dass sie nicht alles wissen können, und das auch zugeben können).

Und von vorne anfangen? Joar, alle paar Monte mal wieder macht sie das.
Nochmal stationär möchte sie ja auch gehen, aber die wollten vorher noch die Abklärung in der HNO-Ambulanz abwarten...

Gruß
F-W

[Brutus]

Klar, gerne. Ich versuche nicht, in den Prozess einzugreifen. Der Prozess ist am Ende. Das Gesundheitssystem und alle Ärzte haben versagt (viele hier auch, einige hier vesuchen zumindest noch zu helfen). Wobei ich das "versagt" relativieren muss. Einige haben sich sogar ziemlich angestrengt. Besonders der Hausarzt ist immer noch sehr engagiert, aber er weiß eben auch nicht mehr weiter.
Ich glaube außer Urologen, Onkologen und Pathologen ist sie schon ziemlich alle "ogen" durch, einige mehrfach (ja, das war auch leicht übertrieben, Angiologen hatte sie noch nicht, und ob der Rheumatologe, bei dem sie war, auch ein Immunologe ist, weiß ich gerade auch nicht mehr, und ein paar weitere exotische "ogen" wird es auch noch geben).

Weißt Du, was wir richtig gerne hören? Dass wir Idioten versagt haben. Das ist ja die Quintessenz aus all Deinen Posts hier. Die dummen Ärzte sind nicht in der Lage Krankheiten zu behandeln und müssen von Dir auf die richtige Diagnose gebracht werden. Vor allem, wenn Du Häppchenweise mit neuen Erkenntnissen um die Ecke kommst und zwischendurch auch mal geschmeidig die Patienten wechselst und damit komplett neue Wege gehst, dann mit selbstgestrickten Gedankengängen Erklärungen suchst und alles, was Dir erklärt wird, als Schwachsinn abtust.

Aber hier bekommt man ja nichtmal gesagt, zu welchem Arzt man mit solchen Ödemen gehen soll. Ok, vielleicht hier auch zuviel verlangt, wenn nicht einmal die Fachärzte, bei denen man war, einen Tipp geben können, zu welchem Arzt man noch gehen kann...

Verstehe ich nicht! Hier hat doch schon jemand geschrieben, dass der Rheumatologe / Immunologe der richtige Ansprechpartner ist. Den Allergologen kann man konsiliarisch noch dazu ziehen, der kann ja mal die Allergien abklären.

Es gibt übrigens ein neues Labor, und das sieht wieder mal aus wie bei einem Musterschüler. Einzig das Hämoglobin mit 15,1 (Referenzbereich bis 15) und in der Elektrophorese das Alpha-2-Globulin mit 11,3% (Referenz 7-11%) sind nicht innerhalb der Referenzwerte.
Alpha-1-Globulin ist mit 2,6% auch eher im oberen Referenzbereich (1,4-2,9%) und Gamma-Globulin mit 14,4% auch (9-16%), aber eben nichts wirklich besonderes (oder vieleicht doch???), gerade wenn man bedenkt, dass die Blutabnahme beim Ödem-Maximum erfolgt ist.

Wieso versuchst Du denn, in ein völlig blandes Labor irgendetwas rein zu interpretieren? Durch Deine Kommentare zu den Werten versuchst Du nur, jemanden in eine bestimmte Richtung zu drücken. Anstatt das Labor einfach so zu nehmen, wie es ist. Ein völlig unauffälliges Labor.

Dann bliebe eben noch das Komplemantsystem übrig. Vielleicht macht der Rheumatologe das ja auch mit. Wenn er da nicht von alleine drauf kommt, werde ich ihn einfach mal fragen, ob er CH50, APH50 und C3d checken kann, und vielleicht noch C1-INH Menge und Funktion (habe ich da noch was wichtiges vergessen). Einen speziellen Facharzt dafür will mir hier ja keiner nennen (warum auch immer).

Noch mal: bei der Fragestellung - Immunologe, da werden sie geholfen.
Aber: Warum genau willst Du diese ganzen Untersuchungen machen? Du kommst von Niere über Schilddrüse zum Angioödem. Irgendwie habe ich das Gefühl, als wenn Du in die Kartekartenkiste mit allen Diagnosen aus dem Herold greifst und dann die entsprechenden Laborwerte / Symptome der Patientin (?) dahingehend interpretierst...
Übrigens: Bei Verdacht auf ein Angioödem (Quincke-Ödem) ist die proteinchemische und funktionelle Untersuchung des C1 Inhibitors unabdingbar. Wenn es denn wirklich so sein soll, kannst Du Dich ja hier belesen. Da stehen auch die Indikationen, möglichen Untersuchungen und Probengewinnung und Transport drin.

Ach so. Was mir gerade noch zu den Angioödemen einfällt. Deine "Patientin" nimmt nicht zufällig ACE-Hemmer ein? Denn die können auch nach Jahren problemloser Einnahme plötzlich allergische Reaktionen auslösen, die auch als Angioödem auftreten können.

[Frank-Walter]

Weißt Du, was wir richtig gerne hören? Dass wir Idioten versagt haben.

Wenn das Gesundheitssystem nicht versagt hätte, wäre sie dann noch krank? Und die Ärzte haben zumindest in dem Punkt mitversagt, indem sie sie nicht geheilt haben. Ich hatte das mit dem Versagen auch direkt relativiert. Und wenn Du meine Posts richtig gelesen hast, solltest Du auch mitbekommen haben, dass ich es niemandem krumm nehme, wenn er eben nichts findet, so lange er sich darum bemüht, seinen Job nach besten Kräften zu erledigen.

Ich habe auch niemanden als Idioten bezeichnet. Und falls ich den Schuh in den Raum gestellt haben sollte, muss man ihn sich ja nicht unbedingt anziehen.

Das ist ja die Quintessenz aus all Deinen Posts hier. Die dummen Ärzte sind nicht in der Lage Krankheiten zu behandeln und müssen von Dir auf die richtige Diagnose gebracht werden.

Öhm, wenn ich die Ärzte auf die richtige Diagnose gebracht hätte, wäre sie jetzt auch gesund. Vom Resultat her habe also auch ich Idiot versagt. Ich nehme mir das aber nicht krumm, weil ich mich bemühe, nach besten Kräften zu helfen. Das kann auch mal ein paar Monate weniger intensiv sein, weil ich auch noch eigenen Kram habe, um den ich mich kümmern muss, aber insgesamt bleibe ich so lange dran, bis es ihr endlich wieder besser geht. Ihr dürft ihr (und mir und auch Euch ) gerne die Daumen drücken, dass das nicht mehr allzu lange dauert.

Vor allem, wenn Du Häppchenweise mit neuen Erkenntnissen um die Ecke kommst

Joar, wenn ich die komplette Akte hochlade, gibt es ein paar Stunden zu lesen. Ich kann das bei Gelegenheit gerne mal machen. Im anderen Thread steht aber fast alles drin. Und ein paar Sachen gehören auch eher nicht in ein Internetforum. Die behandelnden Ärzte bekommen natürlich die ganze Akte.

und zwischendurch auch mal geschmeidig die Patienten wechselst und damit komplett neue Wege gehst

Sorry, das war eigentlich nur als Erklärung gedacht, wie ich dazu komme, Leuten entsprechende Tipps zu geben. Dann ist das ein wenig ausgeufert.

dann mit selbstgestrickten Gedankengängen Erklärungen suchst und alles, was Dir erklärt wird, als Schwachsinn abtust.

Das wird hier ja mit meinen Erklärungen auch gemacht. Ich versuche wenigstens zu erklären, warum ich dies und das nicht stichhaltig finde. Gegenüber meinen Gedankengängen wird immer nur behauptet, dass das nicht so wäre und dass ich ja keine Ahnung hätte.

Verstehe ich nicht! Hier hat doch schon jemand geschrieben, dass der Rheumatologe / Immunologe der richtige Ansprechpartner ist.

Jepp, aber derjenige war ich. Nur hatte es mir noch keiner bestätigen wollen. Also ein Dankeschön an Dich, als den Ersten, der sich dazu geäußert hat (ok, einer hatte mal gefragt, was sie denn beim Rheumatologen wolle, aber das war wohl dann nicht die beste Äußerung gewesen).

Den Allergologen kann man konsiliarisch noch dazu ziehen, der kann ja mal die Allergien abklären.

Da war sie zwar glaube ich auch schon (einer der bisherigen Rheumatologen müsste auch Allergologe gewesen sein), aber warum nicht nochmal einen anderen aufsuchen.

Wieso versuchst Du denn, in ein völlig blandes Labor irgendetwas rein zu interpretieren? Durch Deine Kommentare zu den Werten versuchst Du nur, jemanden in eine bestimmte Richtung zu drücken.

In welche denn? Ich habe lediglich die paar der vielen Werte genannt, die zwar einigermaßen aber nicht komplett unauffällig sind. Auch wenn ich da nichts auffälliges sehe, hätte jemandem hier ja trotzdem was auffallen können.

Anstatt das Labor einfach so zu nehmen, wie es ist. Ein völlig unauffälliges Labor.

Naja, dann hätte ich hier ja schon mal die Bestätigung für meine Vermutung. Dankeschön.

Noch mal: bei der Fragestellung - Immunologe, da werden sie geholfen.

Nochmal danke.

Aber: Warum genau willst Du diese ganzen Untersuchungen machen?

Um herauszufinden woher die Ödeme kommen.

Du kommst von Niere über Schilddrüse zum Angioödem.

Die Niere war ja nur deshalb, weil Nierenversagen ja auch zu Ödemen führen kann. Ich hatte das gleich für unwahrscheinlich gehalten. Ich wollte eben eigentlich nur kurz hier gegenchecken, ob es nicht vielleicht doch wider Erwarten mit den Nieren zusammenhängen könnte. Hätte einer geschrieben "Doch, das könnte durchaus von den Nieren kommen. Bei der oder der Konstellation könnte sich so ein Bild zeigen", dann hätte ich ihr noch einen Temin bei einem Nephrologen gemacht. So habe ich das erst mal gelassen.

Die Schilddrüse war eben nur als Beispiel gedacht, wie ich als Jungfrau zum Kind komme (bzw. als nicht-Arzt dazu, Leuten Tipps zu geben), und vielleicht noch als Beispiel, dass man manchmal sogar Fachärzte darauf hinweisen muss, was evtl. vorliegen könnte, weil sie das leider nicht immer selbst sehen.

Das Angioödem kam nicht von mir. Das war ein Beitrag von WackenDoc. Dafür auch nochmal danke. Das hatte mich auf das HAE und auf den C1-INH gebracht. Und dantheg hatte später dann noch das CH50 eingeworfen. Dafür auch nochmal danke. Und das APH50 und C3d hatte ich dann auf der Seite gefunden, die Du in Deinem letzten Post auch noch verlinkt hast.

Irgendwie habe ich das Gefühl, als wenn Du in die Kartekartenkiste mit allen Diagnosen aus dem Herold greifst und dann die entsprechenden Laborwerte / Symptome der Patientin (?) dahingehend interpretierst...

Ich habe zwar keinen Herold, aber ja, ich schaue mir die Symptome an, natürlich auch die Laborwerte (wobei sie meistens Bilderbuchwerte hat, das Labor also irgendwie nicht wirklich was bringt), und dann überlege ich, was evtl. noch die Ursache sein könnte, und wie man das ausschließen oder bestätigen könnte. Ich finde daran jetzt eigentlich nichts schlimmes. Ärzte machen das eventuell ähnlich. Die haben zwar mehr Wissen als ich, denen fällt aber irgendwann auch nichts mehr ein. Und genügend Zeit, um sich wirklich ausgiebig um die Patienten kümmern zu können, haben die meist auch nicht. Und Privatärzte kann sie sich nicht leisten. Wovon auch? Sie kann ja seit eineinhalb Jahren nicht arbeiten gehen.

Übrigens: Bei Verdacht auf ein Angioödem (Quincke-Ödem) ist die proteinchemische und funktionelle Untersuchung des C1 Inhibitors unabdingbar. Wenn es denn wirklich so sein soll, kannst Du Dich ja hier belesen. Da stehen auch die Indikationen, möglichen Untersuchungen und Probengewinnung und Transport drin.

Ach so. Was mir gerade noch zu den Angioödemen einfällt. Deine "Patientin" nimmt nicht zufällig ACE-Hemmer ein? Denn die können auch nach Jahren problemloser Einnahme plötzlich allergische Reaktionen auslösen, die auch als Angioödem auftreten können.

Auf der Seite war ich ja schon, da bin ich ja auch auf einen Teil der Werte gekommen, die ich dem Rheumatologen nahelegen möchte, wenn er nicht selbst darauf kommt. Aber danke für das Erwähnen des C1-INH und den Link. Ich freue mich immer sehr über konstruktive Vorschläge. Und ACE-Hemmer nimmt sie nicht. Danke auch für den Hinweis.

Gruß
F-W

[Coxy-Baby]

Hallo Frank-Walter,

was sich durch diesen Thread und den anderen zieht ist schon leicht pathologisch.... Also das primäre Problem ist, dass du wenig Ahnung von Medizin hast und damit Laborwerte pathologisierst sowie falsche Termini verwendest (Fieber,Anurie...), prinzipiell kann mann hier ja wunderbar über den ein oder anderen Aspekt einer Krankheit reden, aber ohne den Patienten (der mittlerweile maximalst abgeklärt sein dürfte) zu kennen, wird das hier nichts, ganz im Gegenteil, scheinbar holst du dir hier noch Tipps um auch die letzten Kolibris ausschliessen zu können.
Es ist prinzipiell ja gut wenn man Leuten helfen will die den Arzt nicht verstehen, aber mit wenig Wissen immer reinzugrätschen und dem Niedergelassen/Facharzt auch noch die letzte Hanebüchene Krankheit per ultimativem Laborparameter ausschließen zu lassen wird wahrscheinlich nichts bringen.