Mikrocephalus und Spina bifida

[caraengel]

Hallo Studenten!

Als Nicht-Medizin-Studentin bin ich froh, überhaupt einen Weg gefunden zu haben, irgendwen um Rat zu fragen.

Am 31.07. habe ich meine Tochter (23. SSW) tot geboren.

Die gutachtliche Stellungnahme der Pathologie liegt uns jetzt vor. ... Spina bifida und Mikrocephalus ... hypertrophe Plazenta ... (und jede Menge Fachwörter, die wir auch nicht verstehen) Trotz all der Trauer und des Schmerzes, die uns immer noch begleiten, wollen wir doch wissen, was genau unsere Tochter nun hatte.

Das Internet hat zum Thema Spina bifida unendlich viele Seiten zu bieten, zum Mikrocephalus hingegen wenig (kleinwüchsiger, zum Teil mißgebildeter Kopf).

Kann mir bitte jemand verständlich erklären, was 1. ein Mikrocephalus für einen Menschen bedeutet und 2. wie es zu einer hypertrophen Plazenta kommen kann und wie sich diese auf einen Fötus auswirken kann?

Mein Gynäkologe hat auf mehrmaliges Fragen immer ausweichend geantwortet, so dass ich annehmen muss, er ist mit der Antwort überfordert.

Ich warte gespannt auf Antworten.

caraengel

[airmaria]

Hmmm... da sich da keiner dran traut: ersteinmal mein volles Mitgefühl für diese schwere Zeit.
Habe mir gut überlegt, ob und wie ich antworte, aber nichts kann manchmal plagender sein, als Unwissenheit.
Letztendlich weiß ich natürlich auch nicht jede Einzelheit des Krankeheitsbildes, aber zum Verständnis ist denke ich nur folgendes wichtig:

es handelt sich um eine Entwicklungsstörung mit Folge von Mißbildungen. Diese können natürlich völlig unterschiedlichen Ausmaßes und vor allem auch völlig verschiedener Ursache sein.

Es scheint jedenfalls, daß eine Entwicklungshemmung des ZNS (Zentralnervensystems) vorgelegen hat, was zur Fehl- und Minderausbildung von Gehirn und Rückenmark mit den beschriebenen pathologischen Bildern des Microcephalus und der Spina Bifida führte.

Ob nun die Plazentahypertrophie Ursache oder reaktive Folge dieser Fehlausbildung war, vermag ich nicht zu beurteilen, wichtig bleibt eigentlich nur eins:

Sollte weiterhin Kinderwunsch bestehen, denke ich, könnte das Aufsuchen einer Genetischen Beratungsstelle zum Ausschluß grundlegender Veranlagung für dieses Krankheitsbild sinnvoll sein, auch wenn die Wahrscheinlichkeit viel eher für den "Zufall" spricht.

Die Entwicklung der Organe und des menschlichen Körpers ist eine riesige Kette von aufeinanderfolgenden Abläufen und Prozessen, die durch kleinste Zufälle und Unregelmäßigkeiten unterbrochen werden kann und so z.B. zu Fehlentwicklungen führt.

Mir ist bewußt, daß ich nicht auf jedes kleine Detail eingegangen bin, nicht, weil ich etwas verheimlichen möchte, sondern weil ich trotz 6 Jahren Studiums nicht mehr darüber weiß.
Genau hier setzt das Unbegreifliche eben auch in der heutigen Zeit noch an, wir können nicht alles verstehen... nur versuchen zu akzeptieren.

Alles Gute für die weitere Zukunft!

"Mary" airmaria

[ada]

hallo caraengel,

ich finde, mary hat das wichtigste schon geschrieben.

da du nach dem mikrocephalus fragst: wie du selber schon schreibst, heißt dieses wort einfach "kleiner kopf". bei feten bedeutet das, daß ihr gehirn zu klein ist. da die größe des gehirns die größe des kopfes bestimmt (der schädel wächst sozusagen ums gehirn herum), bleibt der ganze kopf klein.

warum das so passiert, kann viele gründe haben. bei schwangeren, die viel rauchen, passiert es öfter, bei der einnahme bestimmter medikamente oder bei schwangeren mit bestimmten stoffwechselerkrankungen. wenn das bei dir der fall gewesen wäre, hätte dein gynäkologe dich darauf aufmerksam gemacht.
manchmal ist auch eine vererbbare krankheit schuld, deswegen auch marys hinweis mit der genetischen beratungsstelle.

allermeistens findet man keine ursache.

alles gute dir!!
ada

[caraengel]

Liebe "Mary" airmaria,

vielen vielen Dank für die Antwort an sich und die lieben Worte. Da Du keine Emails willst, meine Antwort auf diesem Weg.

Das Fachliche bringt mich weiter und das Persönliche vielleicht Dich.

In den letzten Wochen habe ich relativ viele Ärzte, Hebammen und Krankenschwestern kennengelernt und war verblüfft, wie unterschiedlich diese mit unserem Schock, unserem Schmerz und unserer Trauer umgingen. Ich habe in einer Uni-Klinik entbunden und so auch mit relativ jungen Ärzten zu tun gehabt.

Positiv in Erinnerung habe ich die Menschen, die nicht weggeschaut haben, die unsere Trauer ernst nahmen und wußten, dass uns kein Wort dieser Welt diese Trauer nehmen kann. Ärzte, die keine Scheu zeigten, die eigene Hilflosigkeit in dieser Situation zuzugeben und sich trotzdem Mühe gaben und sich für uns einsetzten.

Blicke und Gesten, die Nähe vermitteln sind mehr Wert als jedes Wort.

Ich bin froh, dass es Ärzte, Hebammen und Krankenschwestern gab, die (vielleicht gelernt) mit dem Gefühl der Trauer umgehen können.

Ich wünsche Dir alles Gute.
Hab´Dank.

caraengel

[caraengel]

Hallo Ada,

Dank auch an Dich.

Laut Befund müssen wir von einem Zufall ausgehen, einer Laune der Natur.

Ich rauche nicht, tat es nie, trinke so gut wie nie Alkohol und zum entsprechenden Zeitpunkt gab es auch keine Party. Ich nahm keine Medikamente, lebe weitestgehend gesundheitsbewußt.

Es fällt schwer, zu akzeptieren, dass es eine "Laune der Natur" war und wir wohl nie die Ursache herausfinden werden. Wir wollen wenigstens verstehen.

caraengel